Mi chiamo Donatella

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Mi chiamo Donatella, ho 50 anni e sono malata di SLA, la sclerosi laterale amiotrofica. E’ una malattia poco conosciuta e solo grazie (si fa per dire) alla morte del radicale Luca Coscioni ne hanno cominciato a parlare sui giornali e alla televisione.

Viene definita malattia rara ma credo sia solo un modo ipocrita per nascondere una dura realtà: nessuno investe denaro per curare poche persone.

Nessuno, nemmeno le grandi case farmaceutiche che di fatto sono i principali finanziatori della ricerca, dedicano risorse adeguate all’urgenza richiesta da tali malattie.

La SLA è una malattia neurodegenerativa che progressivamente e inesorabilmente paralizza i muscoli. Cosi’ dopo una manciata di anni gambe e braccia non si muovono, mi nutro attraverso un sondino, respiro con l’aiuto di un ventilatore ma soprattutto non parlo piu’.

La malattia mi ha tolto la parola ma mi ha riempito di pensieri e riflessioni. Piu’ calava il silenzio attorno a me piu’ diventava urgente rompere quel muro che mi impediva di comunicare, perchè una malattia come questa ti capovolge la vita e fa vacillare la propria identità. Di colpo ti trovi immessa in una categoria con diritti di tipo assistenziale ma con la sensazione di avere perduto per sempre una parte di te. D’altronde viviamo in un mondo dove esisti se fai e quindi fare i conti con l’essere rimane un fatto privato.

Ma tu senti di esistere con gli stessi diritti e bisogni di prima. Allora si deve cercare di trovare le strade per restituirci la piena cittadinanza pur con modalità diverse. Avere potuto votare a casa alle recenti elezioni è solo un piccolo esempio di ciò che intendo dire.

Con questa testimonianza ”esco” dalle quattro mura della mia stanza per rendere pubblica e quindi restituire un valore sociale alla mia nuova condizione: lo faccio per me e per tutti quelli che non hanno ”voce”. Si’ perchè io l’ho ritrovata grazie a uno straordinario atto d’amore.

La chiamo la mia favola non solo perchè è una bella storia da raccontare ma anche perchè purtroppo non succede spesso nella realtà.

Ora posso di nuovo parlare, scrivere, comunicare con il mondo grazie a un sofisticato sintetizzatore vocale che mi è stato regalato da amiche, amici, parenti, colleghe,ex scolari e rispettivi genitori. E’ stata una gara di solidarietà che mi ha restituito il diritto fondamentale di essere di nuovo protagonista del difficile e doloroso percorso che mi è toccato.

14 commenti »

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  1. A Donatella Chiossi,
    Condividiamo appieno le tue encomiabili considerazioni espresse sul problema del testamento biologico i cui principi fondamentali non possono che essere la “laicità” e “l’autodeterminazione” che, in prima persona, malgrado la tua condizione di salute, sostieni con vigore per il loro riconoscimento con una legge dello Stato, nello spirito dell’articolo 32 della Costituzione. L’attività e l’attenzione che ancor oggi rivolgi ai problemi socio-politici, ci dicono quanto sia alta la tua coscienza e generosità di lotta per ottenere il dovuto riconoscimento legislativo del diritto alla scelta biologica per ogni cittadino.
    Con tanta ammirazione e affetto, ti rivolgiamo gli auguri più belli di ogni bene.
    Silvia,Rosanna e Afro Lancellotti

  2. buonanotte scusa se disturbo, vorrei una informazione se lei puo aiutarmi, dove posso trovare il sintetizatore vocale? mio frattelo appena fatto tracheotomia. vogliamo comperare uno per lui . garzie mille

    _
    rispondo per Donatella. Noi ci siamo rivolti alla ditta SR Labs di Milano http://www.srlabs.it

  3. ti lascio la mia mail mena palladino
    siruela@alice.it

  4. ciao mia sorella è ammalata di SLA. Si chiama Felicia ed è caduta nel silenzio,come lo hai ben descritto da due anni ad Agosto 2009, la trachetomia.Siamo tutti spaventati e angosciati a Novembre nostro padre 72 anni è morto di infarto, noi siamo atterriti e impotenti.Io non ho più parole……….vorrei capire i pensieri di mia sorella ma il comunicatore sembra una chimera …..se puoi aiutami a capire cosa posso fare…i miei più cari saluti mena palladino

  5. Grazie Donatella, ho letto adesso il suo: “Mi chiamo Donatella” ..mi sento piccola, piccola davanti alla sua grandezza perchè il dolore può rendere grandi, grandi e fare miracoli come lei sta facendo, come li hanno fatti Luca Coscioni, Piergiorgio Welby, Nuvoli e Vincenza Santoro Galano e alcuni altri nel mondo che sono riusciti, come lei, a trasformare la debolezza della malattia in una forza enorme capace di cambiare il nostro mondo!
    “dal corpo dei malati al cuore della politica”
    un abbraccio forte
    maria laura

  6. Ciao Donatella,mi chiamo Antonio, trentasei anni da Trieste. Ho letto il tuo blog. MI dispiace tantissimo. Ti faccio i migliori auguri di pronta guarigione. Cordiali saluti. Antonio.Forza e coraggio.

  7. Ciao Dona, mi sono accorta solo ieri, leggendo un trafiletto su un quotidiano, che domenica scorsa, 20 settembre 2009, era la giornata nazionale dedicata alla SLA.
    E’ sempre poco ricordata. Non avrei potuto fare tanto, ma la mia vetrina e quelle dei colleghi, possono essere un mezzo di comunicazione anche per ricordare…
    Un mega abbraccio, ciao Rita Incerti

  8. CIAO DONATELLA,GRAZIE PER LA BATTAGLIA CHE STAI COMBATTENDO .RITENGO CHE OGNI INDIVIDUO ABBIA DIRITTO DI SCEGLIERE E VIVERE NELLA MANIERA PIU’ DIGNITOSA POSSIBILE LA PROPRIA SITUAZIONE.

  9. ciao,
    ho trovato per caso il tuo blog. premetto che sono cattolico e praticante e credo nella vita dal concepimento fino alla morte (e anche dopo …) e per questo io non avrei il coraggio personale di permettere di interrompere le cure ad un malato anche se rimane in vita solo per quelle cure. Tuttavia penso anche che si possa arrivare ad un compromesso e cioè che solo chi è capace di intendere e di volere può decidere di lasciarsi morire ma non chi non è più in grado anche se in un passato di piena lucidità e sano abbia fatto testamento biologico e lasciato disposizioni documentabili in merito perchè non si potrà mai sapere cosa avrebbe potuto decidere e se avrebbe cambiato opinione.
    emanuele

  10. Ciao Dona,

    speravo di trovare sul tuo bel blog qualcosa circa il bel testo dello spettacolo teatrale. Ci sono alcuni passaggi bellissimi e mi piacerebbe se fosse stampato e reperibile in libreria.
    Un abbraccio affettuoso
    Silvia Severi

  11. gentile donatella. Non mi conosce ma la recente scomparsa di Giorgio Rizzo, coordinatore come me di Avventure nel mondo, mi ha portato alla luce la comune conoscenza di me e di Giorgio che da anni ho perso di vista. Si chiama Elisabetta Codeluppi ed è stata molto amica di Giorgio. Forse lei la conosce essendo di Cavriago. La vorrei contattare dopo anni per salutarla.
    una cortese risposta al mio indirizzo di mail sarebbe molto gradita.
    Grazie
    V.M

  12. Sono pochi giorni che uso il compiuter, tra le prime cose che ho voluto fare,è rivolgerti un caldo augurio,di avere tanta forza e coraggio come ai dimostrato fino ad,ora. Io e mia moglie con il pensiero ti siamo sempre vicini.
    Luciano e Anna Cattini

  13. ci siamo perse per anni, ma ora ti ritrovo con quella forza che hai sempre avuto, quei valori che hai sempre trasmesso e che per noi sono un grande esempio.
    sei grande
    dana

  14. E’ una favola bellissima di quelle che scaldano il cuore. Ti auguro tanta forza e coraggio per continuare questo percorso, mi dà gioia sapere che ci sono tante persone che ti sostengono con il loro amore.


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