Solidarietà alla protesta del comitato 16 novembre e una proposta

novembre 28, 2012 alle 10:13 pm | Pubblicato su Iniziative | 3 commenti

Mi chiamo Donatella Chiossi, abito a Reggio Emilia e sono ammalata di SLA da nove anni, la mia vita dipende da due macchine (tracheostomia per respirare e peg per alimentarmi e idratarmi).

http://comitato16novembre.blogspot.it/2012/10/litalia-non-e-un-paese-per-disabili.html
http://comitato16novembre.blogspot.it/2012/10/sciopero-della-fame-del-comitato-16.html

Ho sempre pensato che la dignità di una persona debole e malata come me debba essere tutelata e accompagnata da atti concreti da parte delle Istituzioni.
Noi malati abbiamo bisogno di assistenza continua, di riabilitazione e di cure che ancora non esistono.
Quelli che come me hanno sviluppato tutti gli stadi della malattia sono considerati “a perdere” abbandonati ad una condizione di invisibilità.
Quando il governo Monti nel patto di stabilità ha osato mettere come provvedimento la tassazione sugli assegni di accompagnamento, ho pensato subito che erano cinici al solo pensarlo e crudeli a presentarlo. Per fortuna lo hanno ritirato, ma nonostante questo la nostra dignità è stata calpestata. Noi vogliamo un piano di assistenza coerente con fondi precisi,per questo aderisco alla protesta dei cinquanta malati di malattie neurodegenerative progressive.

Cari amici sono solidale con voi e con la protesta che avete avviato: anch’io combatto da molti anni perchè noi malati e le persone che vivono insieme a noi vedano riconosciuto il DIRITTO alla CURA nel senso pieno e inequivocabile sancito dalla Costituzione.
Condivido le richieste avanzate dal Comitato 16 novembre al quale, insieme a mio marito Stefano, vorrei aderire. Vengo ora alla forma della protesta che avete scelto: nel mettere in gioco la vostra sopravvivenza con lo sciopero della fame voi testimoniate nel modo più duro ed elevato possibile il senso profondo della protesta, l’impossibilità a vivere nelle condizioni imposte dalla “invisibilità” delle malattie cosiddette “rare”, causata dall’indifferenza di politici e burocrati.
Penso però che sia necessario riflettere sull’opportunità di rischiare la propria vita in relazione alle possibilità di ottenere risposte precise da interlocutori che si fingono sordi. E anche in relazione all’attenzione mediatica, sollevata come sempre accade intorno al momento iniziale della protesta, per poi annullarsi nell’indifferenza.
Propongo perciò di trasformare la protesta da sciopero della fame a sit-in a tempo indeterminato davanti alla sede del Governo, nella modalità “a staffetta”; sono consapevole della necessità di coinvolgere un elevato numero di persone per dare continuità all’azione, che proprio per questo motivo amplierebbe la platea dell’interesse alla protesta. Inoltre la presenza costante in un luogo “mediatico” per eccellenza potrebbe fornire maggiore visibilità alla protesta stessa al punto da rendere troppo imbarazzante per i ministri continuare il silenzio dell’indifferenza.

3 commenti »

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  1. Buonasera Donatella,
    sono sempre Paolo Ferrari, il mio indirizzo mail è pa.ferrari@libero.it ho letto l’articolo sulla gazzetta, ma non ci sono riscontri sui malari della provincia. Mi può contattare?

  2. Buongiorno Donatella
    sono Paolo Ferrari, mia moglie Laura è malata di sla abitiamo a Scandiano e da diversi mesi condividiamo le lotte de Comitato 16 Novembre, fino ad ora in solitudine. Ho saputo che avete partecipato al presidio di Roma di mercoledì e Mariangela mi ha detto che siete molto interessati alle lotte del C16N. Vi lascio il mio indirizzo mail se volete condividere con noi la situazione di questa malattia e delle cose che non funzionano a Reggio E. e in regione.. Non so se vi hanno informato ma dopo sei mesi di mie lamentele con ausl, provincia e regione si parte con 3 sedute di fisioterapia domiciliare a settimana a carico dell’ausl.
    Ciao Paolo e Laura

  3. Buonasera Donatella,
    io e Laura (mia moglie malata di sla) volevamo darti il benvenuto a bordo del C16N e ringraziarti della solidarietà per lo sciopero della fame che abbiamo appena interrotto.
    Fa piacere non sentirsi più soli a Reggio Emilia in questa lotta. Ciao Paolo


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