mostra a cura di Donatella Chiossi, Carla Ruffini, Roberto e Stefano Daolio, Tiziano Ghidorsi

Inaugurazione venerdì 3 maggio, e sabato 4 maggio con la presenza degli autori

http://www.fotografiaeuropea.it/off2013/mostre/tiziano-ghidorsi/

Il lavoro che presentiamo sabato 4 maggio ha come autori persone che vivono nell’Ospedale Psichiatrico Giudiziario di Reggio Emilia e che sperimentano l’espressione di emozioni, sentimenti, opinioni, osservazioni, tramite il mezzo fotografico.

La tematica del disagio esistenziale, in qualsiasi forma si manifesti, non è una scelta “ideologica” ma, al contrario, un punto di partenza comune per rielaborare attraverso l’immagine fotografica e condividere in pubblico i propri punti di vista.

3/5/2013 ore 19
INAUGURAZIONE MOSTRA
Presentazioni, letture, musiche

4/5/2013 ore 9-14 15-22
MOSTRA/LABORATORIO/EVENTI
ore 20
Liberi di cambiare
Laboratorio creativo CHANGE!
realizzato dagli ospiti dell’OPG
Quotidiane reclusioni
Frammenti di vita in OPG
Gruppo teatrale OPG Reggio Emilia
a cura di Monica Franzoni

10/5/2013 ore 18-22
MOSTRA/LABORATORIO/EVENTI
Ore 20,30
Riprendersi la vita
Corpi inermi e pensieri vivi
a cura di Atos Cattini
e Maura Bondavalli
Letture e musica
Federico Buffagni Bruna Fogola

17/5/2013 ore 18-22
MOSTRA/LABORATORIO/EVENTI
ore 20,30
“Per raggiungere il cielo…”
Guardare la realtà con occhi diversi
Simone Ascari,
le ragazze e i ragazzi di Fa.Ce.

24/5/2013 ore 18-22
MOSTRA/LABORATORIO/EVENTI
Ore 20,30
Cervello accessibile
Il passo più difficile:
immaginare il cambiamento
a cura di CRIBA
Centro Regionale di informazione
sul benessere ambientale

5/5/ 12/5 19/5 25/5 2013
ore 9-13
MOSTRA/LABORATORIO/EVENTI
ore 10,30
Laboratori espressivi
Immagini, musica e parole per cambiare
Federico Buffagni Bruna Fogola

change! web Programma CHANGE!

http://comitato16novembre.blogspot.it/2012/10/litalia-non-e-un-paese-per-disabili.html

http://comitato16novembre.blogspot.it/2012/10/sciopero-della-fame-del-comitato-16.html

Ho sempre pensato che la dignità di una persona debole e malata come me debba essere tutelata e accompagnata da atti concreti da parte delle Istituzioni.
Noi malati abbiamo bisogno di assistenza continua, di riabilitazione e di cure che ancora non esistono.
Quelli che come me hanno sviluppato tutti gli stadi della malattia sono considerati “a perdere” abbandonati ad una condizione di invisibilità.
Quando il governo Monti nel patto di stabilità ha osato mettere come provvedimento la tassazione sugli assegni di accompagnamento, ho pensato subito che erano cinici al solo pensarlo e crudeli a presentarlo. Per fortuna lo hanno ritirato, ma nonostante questo la nostra dignità è stata calpestata. Noi vogliamo un piano di assistenza coerente con fondi precisi,per questo aderisco alla protesta dei cinquanta malati di malattie neurodegenerative progressive.

Cari amici sono solidale con voi e con la protesta che avete avviato: anch’io combatto da molti anni perchè noi malati e le persone che vivono insieme a noi vedano riconosciuto il DIRITTO alla CURA nel senso pieno e inequivocabile sancito dalla Costituzione.
Condivido le richieste avanzate dal Comitato 16 novembre al quale, insieme a mio marito Stefano, vorrei aderire. Vengo ora alla forma della protesta che avete scelto: nel mettere in gioco la vostra sopravvivenza con lo sciopero della fame voi testimoniate nel modo più duro ed elevato possibile il senso profondo della protesta, l’impossibilità a vivere nelle condizioni imposte dalla “invisibilità” delle malattie cosiddette “rare”, causata dall’indifferenza di politici e burocrati.
Penso però che sia necessario riflettere sull’opportunità di rischiare la propria vita in relazione alle possibilità di ottenere risposte precise da interlocutori che si fingono sordi. E anche in relazione all’attenzione mediatica, sollevata come sempre accade intorno al momento iniziale della protesta, per poi annullarsi nell’indifferenza.
Propongo perciò di trasformare la protesta da sciopero della fame a sit-in a tempo indeterminato davanti alla sede del Governo, nella modalità “a staffetta”; sono consapevole della necessità di coinvolgere un elevato numero di persone per dare continuità all’azione, che proprio per questo motivo amplierebbe la platea dell’interesse alla protesta. Inoltre la presenza costante in un luogo ”mediatico” per eccellenza potrebbe fornire maggiore visibilità alla protesta stessa al punto da rendere troppo imbarazzante per i ministri continuare il silenzio dell’indifferenza.

12 maggio – 10 giugno 2012

iniziativa a Gattatico

( per maggiori informazioni … )

Da sabato 9 ottobre i cittadini reggiani potranno infatti depositare presso i Servizi demografici comunali il loro testamento biologico. In occasione dell’inaugurazione del servizio, che avverrà alle ore 10 di sabato, sarà allestito un ufficio per il deposito dei testamenti in Piazza Prampolini, nella sede di Comune Informa, e nella stessa piazza funzionerà un Punto informativo a cura del Comitato AltaVoce e di Iniziativa Laica.

E’ importante che intorno a questo evento si crei una vasta mobilitazione, per sottolineare il carattere di conquista che assume l’istituzione del Registro comunale, in relazione alla più ampia battaglia per l’approvazione in Parlamento di una legge nazionale sul Testamento Biologico degna di questo nome.

Siete tutti invitati a unirvi a noi per dare significato e forza a questo intenso momento della vita politica cittadina.

Comitato AltaVoce   Iniziativa Laica

Testi e regia 

Adattamento scenico Bruna Fogola  

Musiche Marta Ascari   

Immagini Giacomo Zibellini   

In scena Bruna Fogola Marta Ascari  

scarica la locandina

il rovescio della ragione 

la rassegna – il programma

Venerdì 16 Luglio ore 21.15  

INCANTO
La diversità ci fa belli
 
… Noi conosciamo ancora l’incanto
 
Ideazione e coordinamento Progetto: Donatella Chiossi   Carla Ruffini   per Comitato AltaVoce
 

Foto

Alfredo Anceschi
LO SGUARDO DELL’INCANTO
 
Simone Ascari
MA CHE AVRANNO (ANCORA) DA RIDERE?
 
Tiziano Ghidorsi & Laura Pelagatti
IL NOSTRO PALCOSCENICO

 
Performance

Sabato 8 maggio   Sabato 15 maggio   ore 21.30
La Tarma e L’Insolito Trio     Bruna Bertoni

Domenica 16 maggio ore 21.30
INCANTO. La diversità ci fa belli    Progetto di Donatella Chiossi e Carla Ruffini
 
Inaugurazione

venerdì 7 maggio 2010  ore 18.00
Orari:
Aperto venerdì dalle 18.00 alle 24.00; sabato e domenica dalle 10.00 alle 24.00
 
Informazioni e contatti

Ateliers Viaduegobbitre – Via Dei Due Gobbi 3 – Reggio Emilia
Tel. 335 6607516
www.myspace.com/viaduegobbitre   viaduegobbitre@gmail.com 

Ingresso libero

Stasera noi stiamo vivendo un grande  atto di democrazia capace di commuovermi anche perchè attualmente sono cosi’ rari: il cittadino di Bagnolo oggi si sente tutelato e rappresentato  ma soprattutto  vive una condivisione di valori  tradotti in atto pubblico.

E non è cosa da poco  credetemi e  a chi replica che solo  una  legge puo’ legittimare il testamento biologico   noi ribadiamo   che solo in parte è vero  perchè non è un atto simbolico istituire il registro dei testamenti biologici presso il proprio comune. Lo   facciamo davanti al sindaco, diretta emanazione dello stato e soprattutto davanti alla giunta e al consiglio comunale che sono la prima istanza democratica piu’ vicina  al cittadino; anzi rovescio il ragionamento  affermando   che sono i nostri rappresentanti, scelti e votati da noi.

Pensate che forza se 10 100 1000 citta’ e comuni  adottassero il registro dei TB: sarebbe una dimostrazione della societa’ civile unica e che peserebbe nel momento in cui  il parlamento riprendesse la discussione della vergognosa legge   CALABRO’.

A questo proposito  mi sono chiesta  quanto lo Stato sapra’ essere laico riconoscendo il valore  dell’unicita’ e singolarita’ della persona di fronte ai temi legati alla vita, al  corpo, alla malattia, alla sofferenza, alla morte.
È fondamentale per questo mettere al centro il diritto all’AUTODETERMINAZIONE TERAPEUTICA ed  esigere che si traduca in atti concreti.
COSA DOVREBBE PREVEDERE ESATTAMENTE UNA LEGGE SUL TESTAMENTO BIOLOGICO?

Ritengo che la futura legge debba essere  ispirata ad alcuni principi che sono irrinunciabili:

1.  Il principio all’autodeterminazione della persona nella scelta delle cure  sancito dall’art. 32 della Costituzione. Ogni cittadino ha il diritto di essere informato sulle terapie cui può venire sottoposto e di dare o non dare il proprio consenso, di mantenerlo o di interromperlo nel corso del tempo.
Questo diritto va esteso a quelle tecnologie biomedicali esterne  al proprio corpo che permettono la sopravvivenza nei casi di gravi incidenti o gravi malattie, quali:
- la ventilazione polmonare invasiva effettuata tramite la tracheostomia (quando la persona non può respirare naturalmente)
- la nutrizione e l’idratazione artificiali invasive (quando la persona non può mangiare e bere naturalmente).

In questi casi l’interruzione delle terapie non consente la sopravvivenza, ma questo non significa uccidere una persona ma accettare la fine naturale della vita.
I politici si dimenticano che la   nostra Costiuzione nata  dopo la guerra, sancisce un diritto cioè quello della liberta’ di cura,  non potendo prefigurare lo sviluppo  e la nascita di nuove cure cioè delle tecnologie mediche passibili o meno di essere interrotte.

2- Il testamento biologico osservato da questo punto di vista infatti riempie un
vuoto lasciato dal consenso informato, che a tutti viene richiesto al momento di una operazione o di un esame invasivo. Se la persona è in coma e senza possibilità di recupero dell’integrità intellettiva il T.B. dà indicazioni su quello che la persona   avrebbe voluto fare per quanto riguarda la scelta delle cure. Il T.B., sottoscritto quando la persona era ancora cosciente, permette di far valere la propria  volontà anche se non si è più coscienti.
Questi sono i punti nodali, quelli  che rappresentano  a mio parere la differenza sostanziale con il disegno di legge uscito dal Senato.
Ora esporro’ alcune riflessioni partendo anche dalla mia  esperienza diretta di malata cronica grave  dipendente da due macchine.

Quando mi  hanno praticato la tracheostomia  mi sono sentita prigioniera di quel tubo. Il tubo che mi permette di respirare, di vivere, mi aveva resa una malata pubblica cioè dipendente dagli altri nel caso decidessi per una scelta estrema.
È un mio diritto o no chiedere chi detiene il potere del mio tubo?

Se lo chiedono in tanti vero Mina?
Quelli che lo vogliono staccare e quelli che non lo vogliono mettere.
Io ho avuto un pomeriggio per scegliere ma credetemi ho ancora gli incubi di quella esperienza.

Quando ho cominciato la mia battaglia sul testamento biologico con il senatore Marino mi sono chiesta in  particolare, cosa vuol dire essere laici sulle tematiche del corpo, della
malattia, del dolore, della morte, sulle esperienze che appartengono ad ognuno di noi, che non possono essere “delegate” a nessuno, che riguardano la liberta’ di scelta soggettiva.

Qui vorrei introdurre il concetto dell’ autodeterminazione, parola che fa davvero paura al potere, soprattutto se  i cittadini esigono che questo diritto venga tutelato da regole collettive.

Purtroppo proprio in questi giorni il governo ha chiarito bene cosa pensa dell’autodeterminazione, in particolare sull’alimentazione artificiale: hanno avuto la faccia tosta di votare un emendamento al testo del Senato sul T.B., presentato dal sen. PdL Domenico Di Virgilio, che permette la sospensione di alimentazione e idratazione artificiali quando “risultino non più efficaci nel fornire i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo”, cioè non riescano più ad essere assimilate dal paziente! A decidere sarà in ogni caso il medico, e la richiesta di sospensione non potrà essere inserita nel proprio T.B.!!!

Al contrario credo legittimo anzi scontato che il nostro stato sappia costruire un impianto legislativo capace di dare risposte concrete a questi problemi universali per rispettare la vita, cioè la persona vivente, dall’inizio alla sua fine.

Vivere attaccata ad una macchina mi mette in una condizione di limite, di confine; per ora non voglio morire, ma non voglio che siano altri a decidere per me. Se un giorno valutassi che non ce la faccio più, che voglio rinunciare a questa straordinaria tecnologia, voglio poter essere libera di farlo. E’ questo ciò che chiedo e sostengo per tutti.

Affermo tale concetto perchè si garantisca il libero arbitrio, il rispetto della liberta’ di ogni cittadino anche di fronte a scelte difficili e dolorose.
Io credo che solo cosi’ sia possibile la convivenza di opinioni diverse, il rispetto di ogni credo religioso e di ogni persona, il riconoscimento della pari dignita’ alle scelte che una persona puo’ fare durante la vita.
Concludo affermando un paradosso molto efficace per malati come noi: DIRITTO DI VIVERE DIRITTO DI MORIRE.
Allora esigo con fermezza che a un malato si conceda la migliore vita possibile perchè cio’  che ti è dato con la nascita rimanga un dono nonostante tutto ma questo obiettivo è ancora molto lontano (è di poco tempo fa la  protesta di numerosi malati di SLA realizzata con il digiuno a staffetta);
esigo con forza che venga data una speranza ai malati aprendo  in Italia la ricerca sulle cellule staminali anzichè perseguire soltanto la via farmacologica (solo l’associazione Luca Coscioni ne parla);
infine esigo che venga accettato il nostro ruolo di ‘protagonisti’ del doloroso percorso che ci è toccato, ovvero al tempo stesso desidero uguale rispetto e dignita’ nel potere scegliere la mia fine quando la malattia vincera’ totalmente sul mio corpo, lasciandomi solo il tempo del dolore e della sofferenza.
Me l’hanno insegnato Piergiorgio Welby Giovanni Nuvoli e Beppino Englaro.

La proposta di istituire presso il Comune di Reggio Emilia il Registro Comunale dei Testamenti Biologici intende in primo luogo tutelare e promuovere il diritto di ogni persona di compiere le proprie scelte in piena libertà e consapevolezza, favorendo ed estendendo i diritti civili e consentendo ai cittadini di far valere il diritto all’autodeterminazione sul trattamento sanitario di fine vita.

Siamo a FestaReggio, presso lo Spazio PD, il 6 settembre 2009 durante il didattitito “Laboratorio Europa” e l’ 8 settembre durante l’intervento di Ignazio Marino

Pur riconoscendo l’estrema delicatezza delle questioni che riguardano i trattamenti clinici di fine vita, sia dal punto di vista etico-scientifico, sia sotto l’aspetto ancor più sensibile delle convinzioni religiose, questa proposta chiede di istituire un registro comunale in cui raccogliere, su base volontaria, le intenzioni di chi, nell’eventualità di trovarsi in condizione d’incapacità di esprimere il diritto ad acconsentire o non acconsentire alle cure proposte, non vuole essere soggetto ad alcuna forma di accanimento terapeutico.

Il registro servirà dunque a certificare il desiderio di chi firma di esercitare il proprio diritto all’autodeterminazione sul trattamento sanitario di fine vita. In particolare servirà come prova, contro eventuali contestazioni, della volontà di chi si è registrato di non essere sottoposto a ventilazione o alimentazione forzata nel caso di una malattia o di un incidente che comporti lo stato vegetativo.

Non esistendo ancora in Italia una legge specifica sul testamento biologico, si intende anche contribuire con questa iniziativa a lanciare un segnale politico significativo in un contesto in cui permangono pesanti incertezze e gravi pregiudiziali rispetto all’approvazione di una legge “civile” su tale materia.

La proposta, alla quale ti chiediamo di dare la tua adesione, è dunque quella di istituire un servizio di autenticazione certificatoria presso gli uffici anagrafe del Comune per poter inserire, conservare, ordinare per numero progressivo su base annua e data di autenticazione, e trasmettere successivamente all’ospedale di competenza territoriale, copia delle dichiarazioni predisposte da cittadini residenti nel Comune di Reggio Emilia relative a un testamento biologico, rilasciando l’originale di tale dichiarazione, debitamente autenticata, al singolo disponente.