Iniziativa a Bagnolo (RE) sul testamento biologico

marzo 9, 2010 alle 10:21 pm | Pubblicato in Testamento Biologico | Lascia un commento

Bagnolo, 2 marzo 2010

Stasera noi stiamo vivendo un grande  atto di democrazia capace di commuovermi anche perchè attualmente sono cosi’ rari: il cittadino di Bagnolo oggi si sente tutelato e rappresentato  ma soprattutto  vive una condivisione di valori  tradotti in atto pubblico.

E non è cosa da poco  credetemi e  a chi replica che solo  una  legge puo’ legittimare il testamento biologico   noi ribadiamo   che solo in parte è vero  perchè non è un atto simbolico istituire il registro dei testamenti biologici presso il proprio comune. Lo   facciamo davanti al sindaco, diretta emanazione dello stato e soprattutto davanti alla giunta e al consiglio comunale che sono la prima istanza democratica piu’ vicina  al cittadino; anzi rovescio il ragionamento  affermando   che sono i nostri rappresentanti, scelti e votati da noi.

Pensate che forza se 10 100 1000 citta’ e comuni  adottassero il registro dei TB: sarebbe una dimostrazione della societa’ civile unica e che peserebbe nel momento in cui  il parlamento riprendesse la discussione della vergognosa legge   CALABRO’.

A questo proposito  mi sono chiesta  quanto lo Stato sapra’ essere laico riconoscendo il valore  dell’unicita’ e singolarita’ della persona di fronte ai temi legati alla vita, al  corpo, alla malattia, alla sofferenza, alla morte.
È fondamentale per questo mettere al centro il diritto all’AUTODETERMINAZIONE TERAPEUTICA ed  esigere che si traduca in atti concreti.
COSA DOVREBBE PREVEDERE ESATTAMENTE UNA LEGGE SUL TESTAMENTO BIOLOGICO?

Ritengo che la futura legge debba essere  ispirata ad alcuni principi che sono irrinunciabili:

1.  Il principio all’autodeterminazione della persona nella scelta delle cure  sancito dall’art. 32 della Costituzione. Ogni cittadino ha il diritto di essere informato sulle terapie cui può venire sottoposto e di dare o non dare il proprio consenso, di mantenerlo o di interromperlo nel corso del tempo.
Questo diritto va esteso a quelle tecnologie biomedicali esterne  al proprio corpo che permettono la sopravvivenza nei casi di gravi incidenti o gravi malattie, quali:
- la ventilazione polmonare invasiva effettuata tramite la tracheostomia (quando la persona non può respirare naturalmente)
- la nutrizione e l’idratazione artificiali invasive (quando la persona non può mangiare e bere naturalmente).

In questi casi l’interruzione delle terapie non consente la sopravvivenza, ma questo non significa uccidere una persona ma accettare la fine naturale della vita.
I politici si dimenticano che la   nostra Costiuzione nata  dopo la guerra, sancisce un diritto cioè quello della liberta’ di cura,  non potendo prefigurare lo sviluppo  e la nascita di nuove cure cioè delle tecnologie mediche passibili o meno di essere interrotte.

2- Il testamento biologico osservato da questo punto di vista infatti riempie un
vuoto lasciato dal consenso informato, che a tutti viene richiesto al momento di una operazione o di un esame invasivo. Se la persona è in coma e senza possibilità di recupero dell’integrità intellettiva il T.B. dà indicazioni su quello che la persona   avrebbe voluto fare per quanto riguarda la scelta delle cure. Il T.B., sottoscritto quando la persona era ancora cosciente, permette di far valere la propria  volontà anche se non si è più coscienti.
Questi sono i punti nodali, quelli  che rappresentano  a mio parere la differenza sostanziale con il disegno di legge uscito dal Senato.
Ora esporro’ alcune riflessioni partendo anche dalla mia  esperienza diretta di malata cronica grave  dipendente da due macchine.

Quando mi  hanno praticato la tracheostomia  mi sono sentita prigioniera di quel tubo. Il tubo che mi permette di respirare, di vivere, mi aveva resa una malata pubblica cioè dipendente dagli altri nel caso decidessi per una scelta estrema.
È un mio diritto o no chiedere chi detiene il potere del mio tubo?

Se lo chiedono in tanti vero Mina?
Quelli che lo vogliono staccare e quelli che non lo vogliono mettere.
Io ho avuto un pomeriggio per scegliere ma credetemi ho ancora gli incubi di quella esperienza.

Quando ho cominciato la mia battaglia sul testamento biologico con il senatore Marino mi sono chiesta in  particolare, cosa vuol dire essere laici sulle tematiche del corpo, della
malattia, del dolore, della morte, sulle esperienze che appartengono ad ognuno di noi, che non possono essere “delegate” a nessuno, che riguardano la liberta’ di scelta soggettiva.

Qui vorrei introdurre il concetto dell’ autodeterminazione, parola che fa davvero paura al potere, soprattutto se  i cittadini esigono che questo diritto venga tutelato da regole collettive.

Purtroppo proprio in questi giorni il governo ha chiarito bene cosa pensa dell’autodeterminazione, in particolare sull’alimentazione artificiale: hanno avuto la faccia tosta di votare un emendamento al testo del Senato sul T.B., presentato dal sen. PdL Domenico Di Virgilio, che permette la sospensione di alimentazione e idratazione artificiali quando “risultino non più efficaci nel fornire i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo”, cioè non riescano più ad essere assimilate dal paziente! A decidere sarà in ogni caso il medico, e la richiesta di sospensione non potrà essere inserita nel proprio T.B.!!!

Al contrario credo legittimo anzi scontato che il nostro stato sappia costruire un impianto legislativo capace di dare risposte concrete a questi problemi universali per rispettare la vita, cioè la persona vivente, dall’inizio alla sua fine.

Vivere attaccata ad una macchina mi mette in una condizione di limite, di confine; per ora non voglio morire, ma non voglio che siano altri a decidere per me. Se un giorno valutassi che non ce la faccio più, che voglio rinunciare a questa straordinaria tecnologia, voglio poter essere libera di farlo. E’ questo ciò che chiedo e sostengo per tutti.

Affermo tale concetto perchè si garantisca il libero arbitrio, il rispetto della liberta’ di ogni cittadino anche di fronte a scelte difficili e dolorose.
Io credo che solo cosi’ sia possibile la convivenza di opinioni diverse, il rispetto di ogni credo religioso e di ogni persona, il riconoscimento della pari dignita’ alle scelte che una persona puo’ fare durante la vita.
Concludo affermando un paradosso molto efficace per malati come noi: DIRITTO DI VIVERE DIRITTO DI MORIRE.
Allora esigo con fermezza che a un malato si conceda la migliore vita possibile perchè cio’  che ti è dato con la nascita rimanga un dono nonostante tutto ma questo obiettivo è ancora molto lontano (è di poco tempo fa la  protesta di numerosi malati di SLA realizzata con il digiuno a staffetta);
esigo con forza che venga data una speranza ai malati aprendo  in Italia la ricerca sulle cellule staminali anzichè perseguire soltanto la via farmacologica (solo l’associazione Luca Coscioni ne parla);
infine esigo che venga accettato il nostro ruolo di ‘protagonisti’ del doloroso percorso che ci è toccato, ovvero al tempo stesso desidero uguale rispetto e dignita’ nel potere scegliere la mia fine quando la malattia vincera’ totalmente sul mio corpo, lasciandomi solo il tempo del dolore e della sofferenza.
Me l’hanno insegnato Piergiorgio Welby Giovanni Nuvoli e Beppino Englaro.

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